江西约有2000名渐冻人期待明星来赣接受冰桶挑战

8月20日，记者探访省城多家省直医院神经内科了解到，我省的这些医院常常能接治到“日渐冷人”患者。该俱乐部的发起人之一、昌大二附院神经内科博士漆学良称之为，根据该病发病率来估算，我省大约有2000名“日渐冷人”患者。8月20日，又有多位明星拒绝接受“冰桶挑战”。

此前，江西籍明星邓超于8月19日连倒入两桶冰水。连日来，这个为唤醒对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文全称ALS，又称“日渐冷人”)注目的“冰桶挑战”席卷全国，各界知名人士争相拒绝接受挑战。这让以往鲜为人知的“日渐冷人”渐渐转入人们视野。

据理解，我省早在2011年就正式成立了首个“日渐冷人俱乐部”，目前有数百余名患者重新加入。据介绍，“日渐冷人”的发病率大约为6/10万。据不几乎统计资料，每年每10万人口中追加2名患者，每年全世界追加病例12万例，其中10%的病例是家族性的（遗传性的），而其余90%是散发性的。

目前国内大约有20万患者。按此估算省内涉及患者数平均2000余人。每年在南昌大学第二附属医院神经内科临床的患者数约20余人。

江西籍明星邓超拒绝接受“冰桶挑战”尽管现在还是初秋，天气不冻，但是你不愿从头到脚倒入自己一桶冰水吗？不管你倒入没有倒入，他们早已倒入了——连日来，从科技界的比尔·盖茨，到体育界的勒布朗·詹姆斯，再行到演艺圈的贾斯汀·比伯……争相被倒入了个浮。这个目的唤醒大家对罕见病肌萎缩侧索硬化症注目的“冰桶挑战”在席卷美国后，也“浇入”了我国。最近几天，国内著名企业家雷军、周鸿祎等重新加入“冰桶挑战”。与此前风行社交网络的“严厉批评游戏”类似于，“冰桶挑战”拒绝被点名者往自己身上泼洒一桶冰水，并登录接下来3名要拒绝接受挑战的人在24小时内反复这一过程。

如果不拒绝接受挑战，就要向ALS涉及机构捐助100美元。奇虎360董事长周鸿祎、小米董事长雷军在拒绝接受挑战后，两人分别严厉批评邀徐小平、黄章、马化腾和刘德华、郭台铭、李彦宏重新加入。被点名的人中多数已公开发表拒绝接受挑战。

另据媒体报道，8月19日，南昌出生于的明星邓超也在北京已完成“冰桶挑战”，连倒入两桶后，邓超严厉批评姚明、韩寒、俞白眉拒绝接受挑战，并声援人们按照挑战惯例为ALS联合会捐助。医院经常接治“日渐冷人”患者ALS患者又被又称为“日渐冷人”，这是一种渐进性的神经退行性疾病，科学家尚能不具体其病因，该病继续也无法医治。著名物理学家史蒂芬·霍金患有的即是此症。8月20日，记者探访省城多家省直医院神经内科了解到，我省的这些医院常常能接治到“日渐冷人”患者。

今年5月，于都县禾丰镇有对意外的“日渐冷人”兄弟刘贤林、刘良玉到南昌就医。据理解，他们七八岁的时候，双双沦为“日渐冷人”，生活无法自理。但他们幸运地遇上当地一个好心人，协助他们兄弟俩进了一间杂货店，让他们重燃生活期望。

除此之外，今年4月，媒体还注目到黎川县一位好丈夫，用20年时间寒冷“日渐冷人”妻子的感人事件。据理解，黎川县简亚萍20年前意外沦为“日渐冷人”。20年来，丈夫朱任民仰默默悉心照料她，不仅顺利地超越了医生“不能活两三年”的应验，建构了医学上的生命奇迹，更加使她目睹看著自己的女儿长大成婚，感觉着家庭的寒冷。

记者在与刘贤林和刘良玉等“日渐冷人”联系时，他们回应期望大明星到江西来“冰桶挑战”，唤醒更加多人对“日渐冷人”的注目。“我最期望刘德华来江西挑战。

”刘贤林说道。专访中，多位“日渐冷人”患者都传达了期望大明星到江西来拒绝接受“冰桶挑战”的渴求。我省有数“日渐冷人俱乐部”据理解，为了提升我省对肌萎缩侧索硬化症的了解，敦促社会更加多关怀，2011年，我省首个“日渐冷人俱乐部”在昌大二附院正式成立。

通过此俱乐部，对患者展开身体健康教育，让更加多的人理解ALS，理解正确对待疾病的方法。目前“日渐冷人俱乐部”已登记百余名患者。该俱乐部的发起人之一、昌大二附院神经内科博士漆学良称之为，根据该病发病率来估算，我省大约有2000名“日渐冷人”患者。

漆学良说道，“日渐冷人”的发作原因目前尚能不具体，有可能的原因有遗传因素和毒性物质如铅、锰等重金属中毒、自身免疫因素、病毒感染、神经营养或生长因子缺少等因素。近年的研究主要集中于在铜锌超氧歧化酶基因突变学说、兴奋性氨基酸毒性学说、自身免疫学说和神经营养因子学说。患者发作的年龄从十多岁到八十多岁都有，中年晚期（55~65岁）是高发年龄段。

此外，国际的组织还把6月21日订为“世界日渐冷人日”，目的敦促社会各界强化对“日渐冷人”患者的关怀，在医疗、家庭护理方面、社区志愿服务方面共同努力，希望反对患者，忠诚患者信心，提高患者生活质量，联手同行，与“日渐冷人”联合对付病魔，联合融化日渐冷的心。文/江南都市报记者徐明肌萎缩侧索硬化症的干细胞疗法重现曙光BrainStorm公司宣告，在一项化疗肌萎缩侧索硬化症（ALS）的临床试验中，其研发的细胞治疗（成人干细胞疗法）被证明是安全性的，并未再次发生显著副作用。

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